28 de febrero de 2019

28 de febrero: Día Mundial de las Enfermedades Raras, ¿por qué se celebra en esta fecha?

28 de febrero: Día Mundial de las Enfermedades Raras, ¿por qué se celebra en esta fecha?
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MADRID, 28 Feb. (Notimérica) -

Una enfermedad rara es aquella que afecta a un bajo porcentaje de la población, existen más de 7.000 enfermedades raras catalogadas y tan solo afectan a un 8% de todo el mundo.

La Federación Española de las Enfermedades Raras (FEDER) celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras en coordinación con la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS) y con la I Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER). desde las entidades organizadoras se ha querido poner el foco en la importancia de la investigación para avanzar en la mejora de la calidad de vida de las personas con patologías poco frecuentes y del conjunto de la sociedad.

Hay además que destacar la necesidad de impulsar la investigación en enfermedades poco frecuentes, bajo un enfoque integral y de trabajo en RED. Para ello, consideran imprescindible el establecimiento de un sistema de incentivos que incluya la investigación científica en enfermedades raras como una actividad prioritaria de mecenazgo dentro de la Ley de Presupuestos Generales del Estado.

El Día Mundial de las Enfermedades Raras se celebra todos los años el último día del mes de febrero, sin embargo como el día 29 se celebra cada cuatro años, los no bisiestos, como el 2019, se pasa al día 28.

¿QUÉ SE CONSIDERA UNA ENFERMEDAD RARA?

Se trata de la enfermedad que afecta a un pequeño número global de personas. En Europa, por ejemplo, es considerada 'enfermedad rara' aquella que perjudica a 1 de cada 2.000 personas. Entre ellas se encuentran: la anomalía de Ebstein, el síndrome de Moebius, el síndrome de Bardet-Biedl, el síndrome de Chediak-Higashi, el síndrome de Hermansky-Pudlak, la enfermedad de Gaucher, la enfermedad de Huntington, el síndrome de triple X, el síndrome de KBG, la enfermedad de Wolman o el síndrome de Cockayne. Una de las más raras es la trigonocefalia de Opitz, que presenta un caso por cada millón de personas.