28 de febrero de 2015

Un experto en enfermedades raras asegura que hay que detectarlas desde el nacimiento

Un experto en enfermedades raras asegura que hay que detectarlas desde el nacimiento
JIM YOUNG / REUTERS

MÉXICO DF, 28 Feb. (Notimex/Notimérica) -

Las Enfermedades Raras (ER) son detectables a través del tmaiz neonatal, sin embargo, hace falta un seguimiento adecuado para evitar "esa condena a la población afectada a una situación de discapacidad permanente", ha asegurado el presidente de la Organización Mexicana de Enfermedades Raras (OMER), Jesús Navarro.

El experto ha señalado la necesidad de detectar y atender estos males desde el nacimiento, para evitar el denominado "peregrinar diagnóstico" de los afectados, donde además añadió que éstas se manifiestan desde los primeros días de vida, ya que el 80 por ciento de ellas son de índole genético.

Añadió que las personas afectadas van de médico en médico durante años, sin lograr un tratamiento adecuado o la integración de un diagnóstico, lo cual "es doloroso, porque hay niños de siete años con ER que no están diagnosticados hasta que la enfermedad está totalmente instalada".

Comentó que la OMER empuja una iniciativa en el Senado, para que en el país exista esa atención, sobre todo, porque no hay un registro nacional de pacientes con ER. "Espero sea aprobada, pues representa la vida de mucha gente", abundó.

Mencionó que el mensaje de este año es "Día a día, mano a mano" para reconocer el trabajo que hacen las autoridades, la familia, los cuidadores y los propios pacientes en la lucha contra la discriminación, la segregación de quienes padecen ER.

Explicó que en el mundo existen alrededor de 7.000 enfermedades raras, de las cuales el 80 por ciento son genéticas y el resto son catalogadas como particulares de cierta área.

Recordó que como cada año desde 2010, la OMER conmemora el Día Mundial de Enfermedades Raras en pro de la atención, sensibilización y difusión de éstas a nivel nacional.

Jesús Navarro aseguró que quienes viven con padecimientos raros o huérfanos, enfrentan falta de información, sobre la enfermedad misma y dónde obtener ayuda; alto costo de los pocos medicamentos existentes y cuidado; así como desigualdad en la accesibilidad al tratamiento.

Por ello, recalcó la importancia de "hacer conciencia de que todos tenemos el derecho a la protección de nuestra salud, esto sin importar el tipo de padecimiento que se tenga".