6 de mayo de 2019

6 de mayo: Día Mundial de la Osteogénesis Imperfecta, la enfermedad de los Huesos de Cristal

6 de mayo: Día Mundial de la Osteogénesis Imperfecta, la enfermedad de los Huesos de Cristal
NOTIMÉRICA

MADRID, 6 May. (Notimérica) -

Este 6 de mayo, como cada año, se celebra el Día Mundial de la Osteogénesis Imperfecta, una patología más conocida como la enfermedad de los Huesos de Cristal. Esta efeméride fue instituida e impulsada en el año 2010 por la Sociedad Australiana de Osteogénesis Imperfecta y permanece hasta hoy.

El objetivo de la celebración de esta jornada no es otro que concienciar a la sociedad sobre la realidad y las necesidades de los enfermos afectados por la osteogénesis imperfecta, una patología rara que afecta miles de personas en el mundo.

Este día, también denominado de una manera simbólica como Día del Hueso de la Suerte, pretende que esta realidad se de a conocer, así como recordar a la sociedad que quien padece este trastorno no solo puede llevar una vida normal sino que, como indica la Sociedad Australiana de Osteogénesis Imperfecta, "padecerla solo añade un componente extra a la aventura de vivir".

La comúnmente conocida como enfermedad de los huesos de cristal se caracteriza por la formación imperfecta de los huesos, consecuente con la mutación de uno de los genes que codifican la proteína responsable de la rigidez de los mismos.

El diagnóstico de esta suele llevarse a cabo mediante la exploración e identificación de, entre otras condiciones, la fragilidad ósea. Los huesos se fracturan incluso sin una causa aparente. Algunos de los síntomas más destacados son: una cara en forma triangular, sordera progresiva en edad adulta, escoliosis, deformaciones óseas, músculos débiles o articulaciones laxas.